Σπάνια ασθένεια ξεκληρίζει μία οικογένεια στην Κυλλήνη

Ούτε οι λέξεις «κραυγαλέα αδικία» και «κρατική αναλγησία» δεν φτάνουν για να περιγράψουν το δράμα που βιώνει μια οικογένεια στο Νεοχώρι Κυλλήνης. Η 50χρονη Ελευθερία Ασβεστά, καθηλωμένη στο κρεβάτι εδώ και δέκα χρόνια λόγω παραπληγίας και της κληρονομικής νόσου Χάντινγκτον, βλέπει τη ζωή της να εξαρτάται από ένα… χαρτί που έχει χαθεί στα γραφεία του ΕΦΚΑ.

Ένα και μόνο έγγραφο, απαραίτητο για να εκδοθεί η αναπηρική σύνταξη που δικαιούται, περιφέρεται επί μήνες μεταξύ υπηρεσιών, εγκλωβίζοντας την ίδια και την οικογένειά της σε έναν φαύλο κύκλο αναμονής, φτώχειας και απόγνωσης.

«Δεν έχω να της πάρω τα φάρμακα»

Μοναδικό της στήριγμα είναι ο πατέρας της, Βασίλης Ασβεστάς, που ζει με σύνταξη 330 ευρώ. Με αυτά τα ελάχιστα χρήματα προσπαθεί να καλύψει φάρμακα, τροφή και τις βασικές ανάγκες επιβίωσης. Όμως η πραγματικότητα είναι σκληρή:

«Δεν κάνει σωστή φαρμακευτική αγωγή το παιδί μου γιατί δεν μπορώ να της την προσφέρω. Το μόνο φάρμακο που λαμβάνει για να μην πονάει είναι ένα αντιϊσταμινικό που πίνει κάθε βράδυ», λέει ο ίδιος, με τη φωνή του να σπάει.

Η καθημερινότητα της οικογένειας στηρίζεται πλέον στη βοήθεια των γειτόνων. Άνθρωποι της περιοχής προσφέρουν ό,τι μπορούν — λίγο φαγητό, λίγα φάρμακα, ένα κουράγιο.

«Ταλαιπωρούμαι δέκα χρόνια με αυτή την υπόθεση για να μπορέσει να πάρει μια αναπηρική σύνταξη. Όταν πήγε στην επιτροπή στον Πύργο, μου είπαν ότι θα έστελναν το χαρτί στην Πάτρα. Έναν χρόνο μετά μας είπαν ότι… το είχαν ξεχάσει! Και χάσαμε την προθεσμία», τονίζει με αγανάκτηση.

Από την Αθήνα στο Νεοχώρι – Μια ζωή γεμάτη εγκατάλειψη

Η Ελευθερία Ασβεστά ζούσε κάποτε μια ήρεμη οικογενειακή ζωή στην Αθήνα, μέχρι που η ασθένεια άρχισε να δείχνει τα πρώτα της σημάδια. Τότε, όπως αποκαλύπτει ο πατέρας της, ο σύζυγός της την εγκατέλειψε.

«Την πήρα από την Αθήνα γιατί όταν αρρώστησε, την άφησε ο άντρας της. Τι να έκανα; Να το πετάξω το παιδί μου;», λέει συγκλονισμένος ο κ. Ασβεστάς.

Έτσι, ο πατέρας επέστρεψε με την κόρη του στο φτωχικό τους σπίτι στο Νεοχώρι, για να τη φροντίζει μέρα και νύχτα. Όμως το δράμα της οικογένειας δεν σταματά εκεί.

«Κληρονομιά» ο θάνατος – Η νόσος Χάντινγκτον

Η νόσος του Χάντινγκτον είναι μια σπάνια κληρονομική, νευροεκφυλιστική ασθένεια, που καταστρέφει προοδευτικά τα νευρικά κύτταρα του εγκεφάλου, επηρεάζοντας την κίνηση, τη σκέψη και τη συμπεριφορά. Ένα άτομο που φέρει τη μετάλλαξη έχει 50% πιθανότητα να τη μεταδώσει στα παιδιά του.

Στην οικογένεια Ασβεστά, όμως, η τραγωδία χτύπησε με σκληρότητα:
η μητέρα, πάσχουσα και η ίδια, απεβίωσε μετά από χρόνια μάχης, ενώ και τα τέσσερα παιδιά της εμφάνισαν την ίδια ασθένεια.

«Η γυναίκα μου είχε τη νόσο, πάλεψε εννέα χρόνια και έφυγε. Έμεινα να μεγαλώσω μόνος τα τέσσερα κορίτσια μας. Και τα τέσσερα τα έχω ουσιαστικά χάσει. Η δεύτερη κόρη πέθανε πριν δύο χρόνια, η πρώτη φιλοξενείται σε ίδρυμα στη Βλαχέρνα, η τέταρτη είναι κατάκοιτη και τη φροντίζει η οικογένειά της. Η τρίτη, η Ελευθερία, είναι μαζί μου…», λέει με σπαρακτική ειλικρίνεια.

Έκκληση για βοήθεια

Ο Βασίλης Ασβεστάς, κουρασμένος από τα χρόνια φροντίδας, τη φτώχεια και την αδιαφορία των αρχών, κάνει έκκληση προς κάθε αρμόδιο φορέα και κάθε συμπολίτη:

«Δεν ζητάω ελεημοσύνη. Ζητάω να κάνουν το καθήκον τους. Ένα χαρτί περιμένουμε. Ένα χαρτί που μπορεί να σώσει τη ζωή του παιδιού μου».

Η ιστορία της οικογένειας Ασβεστά δεν είναι μόνο μια προσωπική τραγωδία. Είναι μια υπενθύμιση για το πώς η γραφειοκρατία και η αδιαφορία μπορούν να σκοτώσουν την ελπίδα, πριν το κάνει η ίδια η αρρώστια.

Πηγή: Patrisnews.com